前回 言語の先生の訪問リハビリの時
嚥下の話から 「通販でいろいろ購入できる食品がある事をご存知ですか？」と聞かれました
知っていましたが 利用する気はありませんでした
私の年代は 手作りしなくては・・・という気持ちが強いように思います
野菜も冷凍のほうが 柔らかいと 話されていました
そうなんだ 冷凍・レトルト食品を利用してもいいんだと 思いました
「こうすべき」と 自分で自分を追い込んでいる事が 他にもあるかもしれません
まずは 介護食をセット注文し kei さんに試食してもらっています
介護タクシー利用で かかりつけ医を 受診してきました
先生からは ３ヶ月に１回くらい受診してくれたらいいと 前回の受診時に言って頂いていましたが
kei さんの状態と私の体調から 訪問診療をと 訪問看護師さんから 先生に話して下さっていました（尿道留置バルーン交換の指示も必要）
何かの時に 指示を出してもらう・往診をお願いするのには ３ヶ月に１回の受診では ？なのもあり・・・
今日受診して ２月から 月１回 訪問診療して頂ける事になり 安心感が大きくなりました
かかりつけ医は 神経内科・内科で 話やすく 答えが 明確 テキパキと対応して下さいます
午後 訪問看護の時に その報告をしました・・・ 「よかった よかった」です
バイタルチェック 排尿の状態 排便コントロールの話など kei さんの状態を話した後 私の体調の事等 聞いて下さるので ちょっとお喋りし過ぎたと 反省です
訪看さんが帰られた後 訪問リハビリでした
今日は作業療法の先生と 実習の方でした（事前に 同行してもいいでしょうかと お電話を頂いていました）
「宿題」が出ていますので kei さん 又頑張れそうです
人の出入りは疲れますが やさしさとパワーを頂けます
「訪問診療可」を ケアマネさんに 電話で報告しました・・・「よかった よかった」・・・です
ケアマネさん 訪看さんが話をして下さって 「訪問診療可」になりましたので
忙しい先生ですので・・・
明日は 訪問歯科と 訪問医療マッサージです
kei さん １９日まで ショートステイです
昨年末から 胃が痛くて（私）・・・激痛ではありませんが
１月の受診時に医師に言うと 薬が変わりました
でも 痛いのはそんなに変化なし
医師からは 「身体からのＳＯＳですよ」と 言われていました・・・休養が必要と
昨日 ふと気が付くと 胃痛は治まっています
医師の見立てが 正解だったようです
排便コントロールには マグミット錠２５０ｍｇを 服用しています
朝・昼・夕各1錠か 夕２錠で なんとか コントロール出来ていたのが 難しくなってきました
出ない・出てしまうの 繰り返し状態になりました
本人が 浣腸して出すのが楽と言いますので 朝・昼・夕 各１錠服用で ３日間出ないときは浣腸して 様子をみる事にしました
便秘した時に 浣腸をすると 癖になるというのが 頭にありましたので 聞いてみましたら
浣腸するのも 下剤を服用するのも一緒と 訪問看護師さんが 仰いましたので・・・
排尿コントロールが 出来なくなった時と 同じような状態です
午後３時 訪問看護
バルーンカテーテルを交換
排便コントロールが 困難になった事 今後の主治医をどうするか等を 相談しました
午後４時 訪問リハビリ
今日から 通院リハビリ→訪問リハビリに変わりました
今日の担当は 作業療法の先生でした
椅子からの立ち上がり 歩行 ベッドでの寝返りなど バイタルチェックをしながら して下さいました
ベッド上と椅子に座ってする リハビリの提案をして貰って 手の指や 肩をほぐしごてもらい・・・
バルーンカテーテル留置後 気持ちが沈んで 家でのリハビリは 音読が復活したくらいでしたが
先生は上手ですね！ やる気が出るように話されます さすが～と 思いました
先生が帰られた後 いろいろしていましたから・・・ 感謝です
ありがたいなぁ～と 思いました・・・訪問看護 訪問リハビリ
制度の恩恵を受けて やる気が復活したようです
又 人の出入りが増えて しんどいなぁという思いも ありましたが ありがたいなぁ～に 変わりました
明日は 訪問マッサージと 訪問歯科の日です
今年も １日に 娘夫婦と孫が来て 賑やかに 新年を迎える事が出来ました
kei さんが 娘持参の御節を 食べられそうなのを選んで 小さくきって食べられたのが 嬉しかったです
kei さんと私 １人づつ お年玉を もらいました
子供から貰うのは初めて
嬉しかったのと 親子が逆転してもいいんだなぁ～と なんか肩の力が ふーと抜けた感じで 軽くなりました
今日（３日）からデイサービスが 始まりました
送迎のスタッフさんと 新年の挨拶を交わしながら 日常がスタートです
MSAと診断されて ４年３ヶ月が過ぎ 新しい年を迎えられそうです
今年の秋頃から いろいろな変化があり 対処していくのに精一杯でした
やはりこの病気は 進行していくんだと 実感させられました
本人は よく頑張っています
どこまで頑張ればいいのか・・・
今 頑張る事をやめると 進行は速くなる・・・
もうあんまり頑張らんでいいよと言うほうが 私は楽です
なんでも手伝うほうが 私は楽です
出来るだけ手伝いません（ゆっくりでも 出来る事に 私は 手出ししないように しています）
そうしていても 出来ない事は 自然としなくなってきます（出来なくなります）
安全第一を考えて 危ないときには つい きつい言葉が出てしまいます
本当は どう思っているのかなぁ～？ 心の中をのぞいてみたい
頑張るのがしんどくなったら 言って欲しいとは 伝えているのですが
本当は どうしたいのかな～？と 思うこの頃です
どうするのが 本人にとっていいことなのかと・・・
来年の課題でしようか
元気に 新年を迎えたいと思っています
みなさまも 良いお年をお迎え下さい
２００８年３月に リハビリ通院を開始し 今日金曜日が 最後の通院でした
３年９ヶ月 毎週１回 休んだのは２回か３回？
徒歩→バス→徒歩→病院の往復
往きだけ 徒歩→バス→徒歩→病院・・・帰りはタクシー
往きだけ 徒歩→町のふれあいバス→徒歩→病院・・・帰りはタクシー
往復タクシー利用（歩行車）
最後の４回は 介護タクシー（車椅子）
徒歩も 私が支えて歩く→プラス杖→歩行車と 変わりました
来年の１月からは 訪問リハビリ開始です
ベストポジションバーを使用しての歩行が まだ可能かなどを ２３日の金曜日は祝日で通院は休みですが 理学と作業の先生が 自宅環境を見に来てくださいます
リハビリを 頑張ってきたご褒美だと 有り難いです
デイサービスを利用するまで 毎日続けていた散歩も １時間で往復出来ていたのが ２時間かかるようになり 距離が短くなり 歩行車使用になり 階段の上り下りだけになり・・・今は無し
現在 デイサービス利用時 通院時は 階段の上り下りは 介助で出来ています
家では １２本のベストポジションバー（取っ手が１４本）使用で バーを握る力だけで 歩くというより 移動している感じです
理学の先生に ちょっとアドバイスして頂いた介助方法で 椅子からの立ち上がりが楽になった事があります
今回も アドバイス頂いて「歩く」になればいいなぁと思っています
残尿・発熱で１週間寝てしまい 尿道バルーンカテーテル留置で 気分が落ち込んでいましたが デイサービスに行きだして 少し戻ってきたようです
新聞の音読は 復活しました
keiさんが 望む介護は無理ですが 通院リハビリだけは 希望どうり 本人が納得して 訪問リハビリにすると言い出すまで 続けられて良かったと 思っています
１２月８日に 泌尿器科を受診してきました
自力排尿が出来ていなくて 発熱し 残尿があったため かかりつけ医で
緊急処置的に １１月２１日に 尿道バルーンカテーテル留置の処置 そして 泌尿器科主治医に 状況報告と診察依頼をして下さって 数日後 泌尿器科受診してから ２週間後の受診でした
診察室に入ると「さぁ～ とろか」と・・・
私「とるんですか？」
医師「とらへんの？」
kei さんの 気持ちを聞いてもらいました
医師が聞いて下さっていましたが 通じません「？？？」なので 私が通訳？しました
「とって自力排尿出来ますか」？と聞きましたら 「とってみな わからへん」・・・
残尿があると解った時から トイレのたびに 膀胱のあたりを押したり 刺激をしたりして 少しでる状態でした（尿とりパットには 排尿あり・・・失禁状態）
ですので かかりつけ医（神経内科・内科）は ＭＳＡでの 排尿困難と判断されていましたが
バルーンを入れてから kei さんの気持ちは揺れていました
導尿にすると
今利用しているデイサービスは 利用不可 ショートサービスも利用不可
デイケアは利用可→利用施設を変更する事になる・・・デイケア利用→通院リハビリは利用不可になる
今利用している曜日が すぐ確保できるか？（私の通院に合わせています）
自己導尿は出来ないので 私がすることになる・・・私の状態をご存知の ケアマネさん リハビリの先生 訪問看護師さんからは 私の体力では 長く続かない・・・在宅期間が短くなる可能性が大きいと言われました
違和感があるので 最初は 施設が変わってもいい 訪問リハビリでもいいと言ったりしていました
熱が下がり ショートステイ・デイサービスに行き始めた頃から 今のところを変わりたくないと 言うようになり バルーン留置でいい！と 思いはじめたようです
そして「２人でいたい」という言葉が kei さんからでました
でも 実際に泌尿器科受診した時 医師にどう意思表示するかは その時にならないと わかりません（前回受診時は バルーンはＮＯと 答えましたので）
はっきりと 今の施設を利用したいので バルーンでいくと答えました
医師も「それなら そうしい」 と ・・・バルーンカテーテルを交換して 何かあれば いつでもおいでと 言って下さり 泌尿器科の受診は終了しました
この２週間ちょっとの間 kei さん ＭＳＡの診断を受けてから初めて 大きな壁にぶちあたったようです
「２人でいたい」の気持ちに応えて 私もがんばろうと思っています
最終利用が １０月２７日
その後 リハビリ入院や発熱で休んだので 久しぶりのデイサービスの日でした
先週ショートステイを利用したので kei さんが 尿道バルーンカテーテル留置はデイの方もご存知
今朝のお迎えの時 デイサービス・ショートステイでの リハビリ担当の先生が スタッフさんと一緒に来てくださったので びっくりしました
ショートステイ中は 車椅子使用でしたが 今日からのデイサービスでは 送迎は車椅子で 園では歩行車を利用したいという kei さんの希望を 園の相談員に伝えていましたが
リハビリの先生の判断で どうなるか？でした
それで 今朝 先生同行で 歩行車を運んで下さって 階段使用の状態も 観察されたんだと思います
相談員から 短い距離だと 歩行車ＯＫだそうで だんだんと距離を伸ばして 園での移動が 歩行車で出来るようにしたいと 電話がありました
歩行車が 使用出来るようになればいいのですが・・・
車椅子使用の方が 介助時間がかからないのに・・・リハビリの先生 園の方針に感謝です
キャップ
入浴時には バルーンカテーテルキャップを使用して 使い捨て・・・園の方針
訪問看護師さんは・・・尿を袋から排出して そのまま入浴していますよ
訪問看護ステーションに有るだけのキャップを 持ってきて下さいました・・・かかりつけ医にも キャップ置いてないそうです
１個 ９０円弱 ５０個だと少し安くなって？円（忘れました）・・・注文して頂くようお願いしました
元気に帰ってきて ホッとしました
＜２０１２年１月１５日追記＞
バルーンカテーテルキャップ→「トップカテーテルプラグ」というのを 使用しています
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