今日は訪問診療の日

訪問診療は　「内科・神経内科」で　開業されている医師

診察は親切・丁寧・的確で　診察を受けた後は　なんだか元気が出ます

５月１７日に神経内科(主治医）受診時に　処方されたアリセプトＤ錠３ｍｇ　服用して体の揺れがひどくなれば　服用を止めてもいいと主治医から言われていました

本人は　服用してから揺れがひどくなったと言いました(私にではなく　昨日の訪問看護の時）

私は　そんなに変化したようには　感じませんでしたが

今日の受診時にその事を伝えると　見ているより　本人の感じ方のほうが強い時が有るから　明日から　２週間服用を中止して　その変化をみてみるよう指示がありました

kei さんは　それを聞いて　ニコニコです

ベストポジションバーを持っての歩行状態を　今回も見て下さり　そしてその途中で　さりげなく｢今日は何日？」と質問されて「２６日」という答えに　薬を服用中止してもＯＫやわ！とふんわりと仰いました

排便コントロールも　今のままでいいと言って頂きました

朝・昼・夕・・・マグミット錠２５０ｍｇ１錠服用

排便の無い日の夕に　ソルドール錠１２ｍｇ１錠服用

それでも３～４日排便が無い時に浣腸・・・・・・・・・・・・です

今日は 気ぜわしい１日でした

午後２時・・・ケアマネさん

　　　３時・・・訪問看護

　　　４時・・・訪問リハビリ

kei さんにとっては　大事な時間で　私も有り難いと思っているのですが

午前中が苦手（しんどい）私にとっては　忙しい１日でした

１２時ジャストに　昼ごはんを食べてもらい　食後の　トイレタイム・歯磨きタイム

私は　部屋を片付けて　掃除

ケアマネさんには　この１ヶ月位　精神的に辛かった事を　聞いて頂きました

kei兄弟の事・・・気持ちが整理出来てきたので　話せました

自分達だけの事で　精一杯なのに　いろいろ関わらなくてはいけないことがあり　私が対応しないといけないので　しんどかったのです

訪問看護はウロガードを交換して頂きました

その時間にミルク（猫）が　○ンチが硬くてなかなかでなくて　ゲロゲロして　私の布団を汚したので　掛けカバーをはずしたり　kei さんのベッドパッドも汚してたので　とりかえたり　バタバタでした

リハビリは理学療法の日で　ベッドを使うので(途中で　理学療法の先生が来られて）あせりました

本人は(ミルク）○ンチが出たのですっきりして　気持ちよさそうに寝ていましたが・・・

ミルクは２１才のおばあちゃん猫です

脚に力がはいりにくくなって　トイレタイムが大変になってきました

神経内科受診日

昨日２ヶ月半に１度の　神経内科受診日でした

往復介護タクシー利用

前回の受診後に撮った　ＭＲＩの検査結果

小脳の萎縮は進んでいました

全体として　年令に比べ　脳の萎縮がみられたので　アリセプドＤ錠３ｍｇが　処方されました

物忘れが多く　話の理解度も？でしたが　考えるのが面倒？言葉が出にくい？のか　判断が出来ませんでしたが　薬を処方された・・・少し複雑な気持ちです

定年退職してほとんど家にいる生活で・・・最初に気づいたのは　物忘れの多さでした

脳神経外科を受診して　検査を定期的に受けていました

その時は年令相応な脳でしたが　医師から　何も趣味が無い　興味をもたない生活を続けていたら　認知症になるタイプだと言われていました（それまでの　職種　生活習慣から）

多系統萎縮症になっていなかったら　脳神経外科の医師が言われていたように　認知症になっていたかも？です

リハビリを頑張ってきたし　本位ではなかったとしても　デイサービスなど　人とのかかわりがあるので　今の状態なんだと思ったりしています

薬が効いて　症状が進むのが遅くなればいいのですが（はっきりと　認知症と診断されたのではありません・・・言葉がすぐに出ないので　きちんと検査するのは無理でしょうね）

まあ　認知症の傾向有りと　認識すればいいのかなと　思っています

どう接していけばいいのか・・・問題がプラスされました

ゴールデンウイーク

デイサービスは祝日でもあります・・・ありがたいです

訪問リハビリ・・・祝日ですが　来て下さいます

ケアマネさん・訪問看護・訪問マッサージ・訪問歯科は　休み

病院も休みなので　発熱などに備えて　薬を処方して頂いています

訪看さんに相談出来ないと思うのが　１番の不安材料です（緊急当番はありますが・・・）

私とパソコン

２００６年１１月に　私用のパソコンを購入して　その時　初めてパソコンを触ったという　超初心者で本格的な？自己流　誰にも教わらずに　そして無謀にも　２００７年１月１日から　ブログをはじめました

コンデジで花や空を撮ったのや　その時に習っていた生け花の写真をUPしていました

そこから花（特に雑草）に興味を持ち　撮ってきては　花の本やネットで調べて　ブログにUPしていました

知らない事をする楽しみ　花の名前が見つかった時の喜びを　楽しんでいました

keiさんが　２００７年８月に神経内科を受診してからは　病気について　パソコンで調べて調べて・・・

２週間　検査入院している間に　だんだんと病名がしぼられてきて　退院時に病名の説明を受けた時　冷静な私に医師が「おくさん　理解してますか？」と聞かれました　医師が話される事は「難病情報センター」他で調べていたので　ショックというより　どう対処していったらいいかということだけを　考えていました　（どう進行していくかなど　聞きたい事の具体的な説明はありませんでした）

自分がブログをしていたので　同病の方々のブログがあるかも知れないと思いつき探しました

病気について書かれている物は　しがみつくような気持ちで読み　同病の本人が書かれているブログ　家族が書かれているブログで　知識を頂き　とても有りがたかったのです

個人差があるからと　医師からは経過などの説明がなかったので　どのように進行していくのかが　知りたかったから

だから　２人でするリハビリも頑張れました

ベストポジションバーも　ブログで教えて頂き　時期を逃さず取り入れられたのが　現在も家の中は　ベストポジションバーで移動出来ている　大きな一因だと　感謝しています

最初のブログは　身内や友達も知っていましたので　２００９年９月に閉じました

なんだかんだ言っていても　遊んでるやん・・・と　思われるのが嫌だったから

人の言う事なんか気にせんでいい・・・という思いと　言われると煩わしい・・・という思い

直接言われた事はありませんが「あの人ね～」と　介護している人の事をよく言わない会話の中に　私も何度か居ました（介護をはじめる前）

デイサービスやショートステイを利用してたら楽してる　ましてや　その時に　何処かに出かけてると　ちょっと非難めいた事を言われます

○○さんは　○○日間も　デイサービスに行かしてる　ショートにも行かしてる

○○さんは　ヘルパーも頼まずに　介護していてえらいわぁ～

という類の話

私も　介護を体験していなかったら　そう思う中の１人だったかもしれません

今も写真ブログをしていますが　理解してくれている友達にしか教えていません

私の通院のときなど　出掛ける時にカメラを持っていき撮ったり　ショートの時　友達が連れ出してくれるので　その時に撮ったりしたのを載せています（ドタキャンＯＫで　私の予定に合わせてくれます）

そのブログは　私の息抜きになっています

パソコンをしていて良かったのは　紙パンツなど　かさばる物を　ネット購入出来る事

生協の宅配とネット購入で　ほとんどカバーできるので　しんどくて引きこもり状態の時でもなんとかなります

外出したくない時　しんどくて動きたくない時　他の方のブログを訪問して　元気を頂いています

「自分のパソコンを購入」なんて贅沢と　迷っていた私に　「買ったら」と後押ししてくれた　kei弟に感謝です

しんどいしんどいと書いていますが　趣味を持っていて　楽しい時も有る事を書いておこうと　思いつきました　

今日からショートステイ

keiさん　今日から　ショートステイです

先週の土曜日に出た熱は　１日で下がりましたが　痰がからむ咳は　続いています

風邪だったみたいです

きのうの訪問看護で　肺雑もなかったし

熱がないので　デイサービスに続いて　ショートも挑戦です

私は予防のために　ずーとマスクをしていたのに　もらってしまい　今朝は３７．８度の熱

常備している抗生剤を服用するのが　少し遅れて　咳がでて　胸と背中が痛い・・・

喘息なので　咳が出る前で抑えるよう　抗生剤を処方して頂いています・・・久し振りの咳つらいです

ホクナリンテープを貼っているので　喘息の発作まではいっていません

歯科予約もキャンセルして　kei さんが出かけてから　寝ていました

今は３６．９度　少し楽になりました

近所の桜の花が　満開に近いので　写真を　撮りに行きたいと　思っていましたが　残念！

復調するまで　散らないでと　暢気な事を考えて　リラックス　リラックスです

ご飯も作らなくていいし（食欲もないし　簡単にすまします）それだけでも気楽です

風邪？

４月７日（土）朝起きて　洗面所で「お口ブクブク」しているkeiさん

だんだんと膝が曲がって　お尻が下がってきます

ズボンの後ろを持って持ち上げても　自身の脚に力が入らず　もう少しで座ってしまう体勢からなんとか持ち上げました

ベストポジションバーを掴んでの歩行も　膝が曲がり　お尻が後ろにの姿勢で　中々進みません　体のゆれも大きいし・・・

ズボンの後ろを持っての介助歩行

膝をのばす・お尻を上げると　声かけしながらやっと椅子まで　歩けました

おかしいので　熱を測ると３７・７度　朝食に時間がかかりました

朝食後３０分　３８・２度　

クールダウンして　訪問看護ステーションに電話で相談（前日は訪問看護の日　痰の絡んだ咳をしていましたが　肺雑は無しでしたので）

抗生剤を服用して　様子を見てくださいと指示があり　訪問歯科と訪問マッサージに　キャンセルの電話をして　昼食後から薬服用で寝ていました

食事量は少ないけれど　自分で食べられました

夜には３６度台になり　冷やすのは首と額だけにして　何回か取替え　次の日（日）は３６・２～３度で　１日中起きて　椅子に座っていました

今日（月）　デイサービスに行けるというので　連絡ノートに状態を記入し　お迎えのスタッフさんにも　歩行に力がはいらないかもしれませんと　お願いしました

私が歯の治療中で　今日は予約日でした　デイサービスを休むと　私は予約をキャンセルしないといけません　どうしようかと考えましたが　本人が大丈夫と言うので　行ってもらいました

痰がすっきりと出ません・・・そろそろ吸引も・・・？

風邪からだと思いますが　要観察ですね

半日ちょっと寝ていただけで　歩行が頼りなくなりました

しないと出来なくなる・・・再認識しました

脚に力が入らない・・・２回目の体験です

数ヶ月調子がよかったのですが・・・何かが起これば　出来ない事が増えていく・・・ですね

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元気にデイサービスから帰ってきました

リハビリもしたそうです

心配しすぎて　「お休み」にしないでよかったです

無理はいけませんが　じっとしているのが　今のkeiさんにはマイナスになるようですから

気持ちが楽に・・・

きのうは　私の受診日・・・精神科（うつ）・・でした

Ｄｒ．の顔を見るだけで　全身の力が抜けるように　感じます

いつものように「どう？」「しんどいです」から　始まりました

○○さんは　どんだけしても　もっとしといたらよかったと思う性格やから　限界ぎりぎりまで　在宅介護はやめられへんやろな～　と　ずっと言われていましたが　きのうは　「どこまでするつもり？」と　聞かれました

Ｄｒ．の目にも　いつもにも増して　精気のない姿にみえたんでしょうね

いろいろ話した後で　「自分で　ここまではやろうという一線を決めて　完全に疲労困憊する前に　余力を残して　在宅をやめなあかんよ」・・・私からのアドバイスとして　聞いておいてと仰いました

漢方の主治医からは　受診の都度言われてきました・・・共倒れにならないようにと

「私」が「その時」を決めましょうと　２人のＤｒ．に仰って頂いて　もうあかん！と思ったら　そうしてもいいんかなと思うと　気持ちが楽になり　もうちょっとは　頑張れそう・・・そんな気になりました

kei さんが病気になる前から　受診していたので　kei さんの病気の事を話した時も　２人共　私の心配をして下さいました

２人のＤｒ．・・・私の理解者・・・のお陰で　なんとか「今の私」があります

kei さんが病気になってからかかわって下さった方々も　私の事を理解して下さり　在宅介護が続けられるよう　アドバイスして頂き　kei さんの「ＮＯ」を「ＹＥＳ」になるよう話して頂いて　「２人の今」が　あります

＜ちょっと　ひとこと追記＞

多系統萎縮症を発症するまで　結婚してから　熱を出したのは１～２度？　病気知らずな元気人間だったkei さん

私の「しんどい」を　ずーと理解できなかったんです　それを２人のＤｒ．はご存知で・・・

自身が病気になっても　私の「しんどい」が　まだ理解出来ないようです＾＾：

薬の事など

ちょっと　気持ちの整理が出来ました

しんどくてしんどくて

やっと迎えた・・・ショートステイの1日・2日目～　心身がスーと楽になったのに　帰宅日の前日から　軽い喘息・頭痛で　又しんどくなったので（うつ状態がアップ）　「介護しんどい病」が　頭を持ち上げてきたんだと思います

日常が戻り　よりよい選択は　今の　デイサービス・ショートステイが利用出来る間は　現状維持でいく事と思いました

私の状態を今以上　悪くしないように　頑張らない　ぐずぐず介護でやっていこうと思います

今日は　訪問歯科と訪問マッサージの日です　

「排便コントロール」の検索での　訪問が多いです　どんな病気でも・高齢者の方も・・・難しいのでしょうね

出ない・順調にトイレで・紙パンツの中の繰り返し

現在は浣腸しなくてもいいので　まあ　こんなものかと

マグミット２５０mg錠　・・・　朝・昼各1錠　夜２錠服用

オリゴ糖も食べていますが　オリゴ糖の量でコントロールするのは　難しいので　１日３錠ならば　まあいいかと思って　服用しています

その他の薬

セレジストOD錠５ｍｇ　・・・　朝・夕　各１錠

ドプスＯＤ錠１００ｍｇ　 ・・・　朝・夕　各１錠

メネシット配合錠　　　　・・・　朝・夕　各１錠

薬服用の効果は？ですが　「多系統萎縮症の講演会」に行った時　顕著な効果がみられなくても　副作用がないのであれば　薬を服用して頂きたい（セレジスト）と　話されていました

今後の新薬研究のために　少しでも貢献出来るのであればと思っています

難病指定（認定）・特定疾患指定（認定）は　ありがたい事と　感じています

難病（原因がわからない　治療方法も確立されていない）でも　指定（認定）されていない病気は　医療費など　大きな負担になってますので

追記

＜排便コントロールは難しい＞

今日は　トイレ通い（排便）６回

朝と晩２回　間に合わなくて　紙パンツの中に

後４回は　排便なし

大人のお尻は　大きいなあと思いながら　後始末・・・　拭いても拭いても・・・

時間がかかります

日常

日常に戻りました

明日は　訪問看護と訪問リハビリの日なので　散らかし放題の部屋を　かたづけないといけません＾＾；

ショート中　久し振りに　友達に会ってお喋り

帰宅時間を考えなくていいので　その後　1人で観梅してきました

もう１度の外出は　通院

何ヶ月か前の通院時に　「介護は　ドクターストップ」と言われていました

今回も　私（私の主治医）を悪者にしてもいいからと　長期間のレスパイト入院をしてもらって　休養をとりましょうと　強く言われました

今　レスパイト入院すると　歩けなくなるだろう可能性が　大きいと感じるのが１つ

入院中には　病院に行かない事と　保健所の難病担当の看護師さんから言われていますが・・・行っていたら　休養にならないから

でも　行ってしまいます・・・行く用事もあります・・・結局　休養にならなくて疲れる・・・のが１つ

本人が嫌がる顔を見るのが嫌・・・病院ですから　それなりの我慢がいります・・・が１つ

エレベーター階まで　1階分　支えてもらって　上り下り出来なくなると　今のデイサービス・ショートは　利用不可になります

デイケアで　担ぎ上げしてもらえるところはあるのですが　ショートが取れません

考えは　堂々巡り　

自分の事を1番に考えなさいと　仰るのも　わかるのですが・・・

スパッと　割り切れない自分がいます

倒れる前に　割り切ってくださいと　医師は仰います・・・倒れたら介護出来ませんよ　その前に　御自身の手から　離しましょうと

医師（私の主治医）の考えでは　本当は　長期の入院を勧めて下って　在宅介護は無理と　判断されているのです

でも　在宅介護の環境が整った今　

介護者がしっかりしていれば　充分在宅でいられるのにという思いが　一番強いです